Aquest dilluns, 29 de juny, s'ha celebrat el primer Dia Europeu de l'Esclerodèrmia, una malaltia rara molt agressiva i degenerativa que ja afecta a més de 3 de cada 100.000 habitants, sobretot gent jove. La jornada, impulsada per l'Associació Espanyola d'Esclerodèrmia, ha volgut servir per donar a conèixer aquesta malaltia. 

L'esclerodèrmia es manifesta a la pell, que s'infla i s'endureix. Els símptomes més comuns són cansament i debilitat, dolors articulars, musculars, inflor de les mans i falta de mobilitat.

A més, a mesura que la malaltia avança, acostumen a aparèixer ferides complicades, sobretot a les mans i els peus, i deformitats a la cara. Es calcula, així mateix, que prop del 70% dels malalts pateix alguna discapacitat i que la meitat d'ells pateix depressió. Per tot plegat, aquests malalts veuen molt minvada la seva qualitat de vida,

La doctora Patrícia Carreira, reumatòloga de l'Hospital 12 de Octubre de Madrid i presidenta de l'Associació Espanyola d'Esclerodèrmia, ha explicat que és una malaltia pròpia de les dones, tot i que també es dóna entre els homes. Ha dit que és molt difícil fer un diagnòstic precoç i aplicar tractament perquè en cada pacient es manifesta d'una forma diferent (hi ha més d'una cinquantena de tipus d'esclerodèrmia) i no es detecta fàcilment.

S'ha triat el 29 de juny com a Dia Europeu de l'Esclerodèrmia perquè es commemora el naixement i la mort del pintor Paul Klee, que va morir afectat per aquesta malaltia l'any 1940. A la imatga, es pot veure un quadre de Klee, on l'artista va voler plasmar els efectes de l'esclerodèrmia.

Les malalties rares són aquelles que tenen una baixa freqüència o apareixen molt rarament en la població. Així, per ser considerades com a tal, només poden afectar un nombre limitat de la població, en concret menys d'un per cada 2.000 habitants.

Es calcula que, en conjunt, les malalties rares afecten entre el 6 i el 8% de la població mundial, la qual cosa significa que aproximadament 3 milions d'espanyols, 27 milions d'europeus i 25 milions de nord-americans en pateixen alguna. 

Tot i que no hi ha dades exactes, es calcula que existeixen entre 5.000 i 7.000 malalties rares diferents, que afecten als pacients en les seves capacitats físiques, habilitats mentals o en les seves qualitats sensorials i de comportament.

Totes aquestes dades ens han de servir per saber que, tot i que rares, aquestes patologies tenen una gran incidència sobre la ciutadania. És també l'objectiu del Dia Mundial de les Malalties Rares, que es commemorarà el proper 28 de febrer.

Informació facilitada per la Federació Espanyola de Malalties Rares